«Редких больных» в России, по официальным данным, около 15,8 тысячи. Половина из них — дети. Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тысяч разновидностей таких болезней. Лекарства для них тоже редкие — а значит, выпускаются небольшими «тиражами» на массовом фармрынке, требуют сложнейших изысканий и испытаний и в итоге практически всегда дорогие. Точнее — очень дорогие. По федеральному закону, регионы должны обеспечивать своих пациентов этими лекарствами бесплатно. Лечение, как правило, у «редких» больных пожизненное. Это значит, что бюджет должен тратить на такого больного в среднем десятки миллионов рублей в год. Некоторые регионы эти деньги тратят, но таких меньшинство. Большинство предпочитает изыскивать способы этого не делать. Логику чиновников понять можно — в казне просто нет денег. Хотя почти всегда промедление в лечении означает либо смерть, либо глубокую, необратимую инвалидность редкого больного.
https://novayagazeta.ru/articles/2021/03/03/pidzhak-silno-zhmot
|